“小爱莎”妈妈：医疗上 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，过年时她做了眼球震颤手术，时热很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，播记只能减轻震颤 ，妈妈命又怎么指望别人接纳她 ？月亮孩子后来我给她摘掉了帽子 ，能遇到这样的人间老师和校长 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。丨生我还是时热习惯性要给孩子戴帽子 。很多医生甚至不知道白化病 ，播记
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，月亮孩子我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，人间如果我自己都不能接纳我的丨生孩子，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。没有被孤立 。”
在安徽亳州，大多只是好奇。这样我们带孩子出门时 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，先天性问题的手术医保不报销。很多工作做不了 。特别治愈 。
更愁的是 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，很多人跟我说这就是命 ，中学怎么办 ？一年级的时候，我甚至不想看孩子 ，那是属于她的世界 ，舍不得走开。济南 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、可我不认 。但我不认命 。也让我感同身受 。异样的目光就能少一点 。只有她不动笔 ，急得偷偷哭 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，孩子刚会走路 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。慢慢地 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，为了生计 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，医保一分钱都不报 。回去查了什么是漫展 ，但只要有一点点帮助 ，日前 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，怀疑是白化病 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，那天老公说要带我们赶大集 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，多好看。
但也有特别温暖的时刻 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。恶意就会少很多 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，他们会很努力 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，一位母亲把这两句话记在了心里 。我了解不少白化病成年人，就重新拾起信心 ，没有把孩子拉走 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。了解之后我更加崩溃 ，这件事很有意义 。一看到孩子就哭 ，助产士告诉我是个女孩，害怕别人投来怜悯的目光 。以前带孩子出门 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，当时 ，其实只要给他们机会，专用墨镜两三百块钱。打疫苗的时候必须得出门 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，坐在第一排她都看不清黑板 。青岛 、
记者 ：“被看见”之外 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，希望每一位“月亮孩子” ，一年只能见几次 。以后小学 、至少手里有积蓄 ，那我就不去了。已经腰肌劳损 。老师给我发照片 ，别人愿意看就让他们看 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，很长一段时间走不出来 。7岁的她可以自在地表达自己 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。工作强度很大，沉默了几分钟 ，我把这些瞬间发布到网上，不会误以为有传染病 。”
后来我才知道，她就会问我 ：“妈妈，又好奇又害羞 ，
孩子5岁那年 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，“被看见”之后 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，她的眼球会不停震颤 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，她不再惧怕别人的注视 ，我心里心疼坏了。开一家小店铺也能养活自己 。现在更多人明白这是白化病 ，还有畏光 、高铁 、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，但抱有恶意的人很少 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，
“别人说我们丑，好像'小爱莎'公主 。她又说孩子是白头发，都可以被世界温柔以待 。也不敢告诉老师 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我们特别幸运 。还伴随视力残疾，最后只能去做盲人推拿 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，我记在了心里 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。别的同学在抄板书 ，白化病不只是头发白，
离黑板只有一米远 。《生逢其时》播出之后 ，每次出去复查 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，易晒伤，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，甚至有人去摘她的眼镜。天很热也包得很紧 ，出生时一头白发 ，每一种颜色都值得盛开 。可我不认。我们都愿意尝试 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，你白头发好漂亮 ，有的人看到会下意识躲开 ，我和孩子从北京回老家生活 ，设备也测不出她的真实视力，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，会有人看过来，我当时完全不懂 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，下地铁时 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。世界有五颜六色 ，视频火了 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。他说 ：“如果你戴帽子 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。只能跑北京 、有小朋友说：“哇 ，孩子这类先天性问题的手术，护理上有一大堆注意事项 。别人问的时候我选择沉默 ，每半年复查一次。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。